Van een vitale jonge vrouw naar de diagnose hartpatiënt. En de lange, vermoeiende weg vol misdiagnoses, pech en frustraties die daaraan voor af ging….
The Widowmaker heart attack, is de benaming voor het type hartinfarct dat ik heb gehad. Een hartinfarct dat in veel gevallen dodelijk is omdat het de linker kransslagader(the left anterior descending (LAD) artery) volledig of bijna volledig blokkeert. Maar de naam suggereert ook dat het alleen bij mannen voorkomt.
En dat is allesbehalve waar en juist dát typeert waarom ik ruim een jaar met klachten heb rondgelopen die maar niet herkend werden als hartklachten. Klachten die atypisch genoemd werden, maar allesbehalve atypisch bleken omdat mijn klachten zich bij veel meer vrouwen op die manier manifesteren. Klachten die mijn hart flink beschadigd hebben en waarvan ik blijvend dagelijks de gevolgen ondervind.
Dat allesbepalende moment
“Je gezondheid is je waardevolste bezit” Het klinkt zo cliché, maar pas wanneer je te maken krijgt met een slopende chronische aandoening, zoals in mijn geval een ernstige hartaandoening, krijgen die woorden pas écht betekenis. Want voordat mijn klachten zich openbaarden had ik het allemaal goed voor elkaar. Een leuke verantwoordelijke nieuwe baan als vestigingsmanager bij een uitzendbureau, ik was sinds een jaar of 4 gelukkig met Roel. We waren verliefd, woonden in een ontzettend leuk herenhuis uit de jaren 20 samen met zijn 3 kinderen (die de helft van de week bij ons waren) en onze gekke Vizsla. (hond)
We hadden een fijn en vol sociaal leven, leuke vrienden en gingen vaak uit. Maar belangrijker nog… ik voelde me energiek, happy, vitaal en onbezorgd. Ook onbezorgd over mijn gezondheid. Tot het moment dat het helemaal mis ging en ik mij sindsdien in toenemende mate lichamelijk slechter en slechter ging voelen..
Dat moment was in het voorjaar van 2007 tijdens een vliegtuigvlucht vanuit Edinburgh waar ik samen met een collega’s een paar dagen was geweest. Op de terugweg naar Schiphol voelde ik mij vanuit het niets ineens ontzettend slecht. Maar dan ook echt slecht! Wat er toen gebeurde is mij tot op de dag van vandaag nog steeds onduidelijk. Tijdens de landing werd ik plotseling helemaal onwel. Ik begon enorm te transpireren, werd ontzettend duizelig en kreeg vanuit het niets een vreselijke pijn in mijn bovenrug en nek die doorstraalden tot mijn hoofd. Zoiets had ik nog nooit meegemaakt en kon het ook niet verklaren. Vliegangst was het ook niet, ik had al zo vaak gevlogen.
Maar ja, omdat we nét aan het landen waren en in de gordels moesten blijven zitten, wist ik niet wat ik moest doen. Mijn collega die naast mij zat zag dat ik mij helemaal niet goed voelde en schrok zich een hoedje. Hij vroeg of hij een stewardess zou roepen. Maar hoe bang ik op dat moment ook was en hoe slecht het ook ging… uiteraard wuifde ik zijn goedbedoelde vraag weg. Wat kon een stewardess er aan doen op een moment tijdens de landing en je dus niet van je plaats op kon staan? Maar bovenal wilde ik er niemand mee lastig vallen of de aandacht van medepassagiers op mij vestigen. Dat zou toch super gênant zijn?
Dus ik onderging het stilletjes, hoe angstig ik mij er ook onder voelde en met klachten die allesbehalve stilletjes aanvoelden. Na de landing ben ik op de luchthaven gelijk naar het damestoilet gegaan waar ik een flinke plens koud water op mijn gezicht en polsen heb gegooid. Maar de hoofdpijn en duizeligheid bleven aanhouden. Voor we terug naar huis gingen (we waren met de trein) heb ik eerst een hele tijd in de hal van een wachtruimte op de luchthaven gezeten om een beetje bij te komen. Maar wat voelde ik mij ontzettend opgelaten t.o.v. mijn collega’s! Ik schaamde me echt dood op dat moment. (Hoewel ik er natuurlijk niets aan kon doen) Het was ook een flinke domper op een paar hartstikke gezellige dagen die we in Edinburgh hadden gehad.
Uiteindelijk zijn we op de trein gestapt naar onze woonplaatsen en wat was ik ontzettend blij toen ik later in de avond eindelijk weer thuis was! Onderweg in de trein had ik nog steeds een vreselijke hoofdpijn die ondanks de paracetamol niet minder werd. Thuisgekomen ben ik rechtstreeks naar bed gegaan. Maar vanaf de volgende morgen is het lichamelijk nooit meer hetzelfde geworden als voorheen…. Dat vreselijke angstige moment in het vliegtuig bleek het startpunt te worden van een in toenemende mate, voor mij (en ook voor de artsen), onverklaarbaar scala aan klachten. Klachten die juist toenamen in plaats van afnamen, die alles veranderden en waarmee de hele zoektocht begon…
De impact
Iedereen die leeft met een chronische ziekte zal de enorme slopende vermoeidheid herkennen. Een soort vermoeidheid die ook maar moeilijk uit te leggen is aan mensen.
Een continu durend gevoel van zware griep, volledig gevloerd zijn waardoor de meest simpele dagelijkse handelingen een struggle zijn. Het is niet het soort vermoeidheid dat je ervaart na een drukke werkdag of na een intensieve sportsessie. Ook niet het soort vermoeidheid dat je hebt na een paar nachten slecht slapen waarna je je moeizaam door je werkdag ploetert, thuiskomt en nog moet koken en de kids in bad en bed doet om vervolgens languit op de bank te ploffen. Ik kan het maar moeilijk omschrijven, want het ís gewoonweg haast niet te omschrijven wanneer je het niet ervaart. Je voelt je vaak en soms dagen onophoudelijk een vreselijk wrak dat net door een vrachtwagen overreden is.
Je dierbaren proberen het zich voor te stellen en mee te leven wat ontzettend lief is, maar toch kan je het nooit helemaal goed overbrengen omdat het (gelukkig voor hen) gewoon niet te begrijpen is hoe het voelt. Op sommige dagen is de energie na het douchen en aankleden al op. En dan begint je dag net! Hoe frustrerend is dat! Je moet inleveren op zoveel dingen die je graag wilt doen, ook de leuke uitjes en bezoeken. Maar het lukt je eenvoudigweg niet.
Dat mijn leven zo drastisch zou veranderen op mijn 35e, na die vliegvlucht met die rare heftige klachten had ik op dat moment niet kunnen bedenken. Dat mijn sociale leven, werken en de situatie thuis niet meer ‘gewoon’ waren was maar moeilijk te bevatten. Dat heeft natuurlijk ook voor mijn omgeving, familie, mijn gezin en partner een ongelooflijke impact heeft gehad. Ik was plotseling niet meer die levenslustige vrolijke en ambitieuze Maxine voor wie niks te veel was en die geen feestje of leuk uitje miste. Het liefst tot het licht weer aanging s ’nachts!
Dat dit niet meer lukte hakte er natuurlijk in als een mokerslag. En niet alleen voor mij maar voor alle dierbaren om mij heen. Natuurlijk deed ik nog wat ik kon en gingen we samen of met de kinderen nog wel leuke dingen doen en probeerde ik nog te werken, maar het was niet meer vergelijkbaar met het level van daarvoor. En ook betekende dat meestal dat ik daarna weer helemaal opgebrand was. Van het een op andere moment was ik het grootste deel van de tijd een wrak, ik moest vaak dutjes doen, ook tussen de middag om überhaupt de dag door te komen. Dit frustreerde mij ontzettend en dat stond ook zo ver van mij normale doen. Je bent 35, hebt een fijn leven en zou juist in de bloei van je leven moeten zijn! En niet dít! Hoe dan? Wat is er in vredesnaam mis?
Daar moest natuurlijk een verklaring voor zijn. Dus dat betekent naar de huisarts gaan, laten onderzoeken wat er aan de hand is en behandelen die hap. Daarna zou het wel weer goed komen en kon ik gewoon mijn oude fijne leventje weer oppakken. Dacht ik….
De lastige patiënt
Vanaf het moment dat ik de ochtend wakker werd na die vreselijke en gênante happening in het vliegtuig voelde ik mij niet goed. Zeg maar gewoon slecht!
De enorme vermoeidheid die het grootste gedeelte van de tijd maar bleef, vaak momenten dat ik enorm duizelig was en ik had vaak pijnlijke krampen in mijn spieren. Ook trilde ik heel erg met mijn handen. Even mijn haar föhnen eindigde met een pijnlijke arm. Een stuk wandelen of fietsen gaf al snel krampen in mijn benen. En dan die pijn in mijn nek! Die was ook killing. Ik voelde me echt een wrak.
Na een paar dagen ‘aankijken’ heb ik een afspraak gemaakt bij mijn huisarts. Aanvankelijk nam zij mij nog serieus en heeft ook direct wat onderzoeken ingezet. Er is bijvoorbeeld getest op de ziekte van Lyme, een uitgebreid bloedonderzoek gedaan en zelfs een MRI onderzoek om te kijken of het geen MS was. Allemaal vreselijke aandoeningen natuurlijk en ik was dan ook ontzettend opgelucht dat daar verder niets uitkwam. Ook de schildklierfunctie, evt vitaminetekorten, reuma.. er werd van alles getest.Maar zonder resultaat.
Maar waar ik aanvankelijk nog opgelucht was dat er geen ontzettend enge nare ziekte gevonden werd, veranderde mijn opluchting na een paar maanden zoeken gaandeweg in frustratie. Want mijn klachten verdwenen niet. Mijn leven stond aardig stil en al die gangen naar de huisarts en onderzoeken in het ziekenhuis vond ik ook ontzettend vermoeiend en hebben veel energie gevergd. Om nog maar te zwijgen van mijn eigen vele zoekacties op internet waarbij het Google-en op mijn klachten de meest vreselijke aandoeningen oppopten. Als het maar geen kanker was…. Of een of andere enge bloedaandoening!
Naarmate de tijd verstreek en ik mij ondertussen maar niet beter voelde verloor ik ook steeds meer de hoop. Zou het zo blijven? Zou mijn leven er op deze manier uit blijven zien? Mijn huisarts wist het ook niet meer. Er was van alles getest en veel aandoeningen die pasten bij mijn symptomen waren inmiddels uitgesloten.
Maar ik had natuurlijk een pittige baan en een drukke thuissituatie vertelde ze me en dacht dat ik een burn-out had. Het was mij vast allemaal wat te veel geworden. Een burn-out? Daar kon ik mijzelf helemaal niet in vinden! Ja ik had een verantwoordelijke drukke baan en 3 kinderen die de helft van de week bij ons waren. Natuurlijk was dat best pittig.
Ik heb zelf geen kinderen en ik was het daarom ook niet gewend. En ja, dan is de overgang van 0 naar 3 kinderen in een jonge leeftijd natuurlijk best wennen. Zowel voor mij als de voor de kinderen zelf. Dat zal ik echt niet ontkennen. Maar die thuissituatie was niet nieuw. We woonden al 3 jaar samen, het ging goed en het waren juist ontzettend lieve kinderen. We ervaarden helemaal geen noemenswaardige problemen daarmee. Ook hadden daarin we veel hulp van mijn schoonmoeder als wij aan het werk waren. Ik ervaarde dat helemaal niet als ‘te veel’ en kon me daarom ook helemaal niet vinden in die diagnose. Een burn-out. Ik kon zelf echt wel goed aanvoelen dat mijn klachten niet door stress kwamen maar een lichamelijke reden hadden.
Helaas heeft mijn huisarts vanaf dat moment haar conclusies getrokken en mij doorverwezen naar een psycholoog. Vanaf dat moment werd ik ook heel anders benaderd wanneer ik weer voor een afspraak bij haar kwam. En proefde ik een meer afstandelijke en soms wat onverschillige benadering van haar kant, soms zelfs wat ergernis.
Inmiddels was ik de ‘lastige patiënt’ geworden.
Hoop werd wanhoop
Hoop werd gaandeweg steeds meer wanhoop, maar ik weigerde het te accepteren. Dus ik bleef zelf zoeken..
Ik ben zelfs een paar keer naar de psycholoog gegaan. Want ondanks dat ik zelf helemaal niet het gevoel had dat mijn klachten een psychische reden hadden, wilde ik er wél alles maar dan ook alles aan doen om mij weer beter te voelen. Maar al na een paar afspraken gaf de psycholoog ook aan dat mijn klachten niet van mentale aard waren en adviseerde mij om niet op te geven en verder te blijven zoeken naar een medische verklaring. Wel was ik op dat moment de wanhoop al bijna nabij. Waar moest ik het zoeken? Zou het ooit weer goed komen?
Gek genoeg had ik tot op dat punt eigenlijk geen moment het idee gehad dat mijn klachten misschien wel eens hart gerelateerd konden zijn. Nu vind ik mijzelf achteraf zo dom en naïef daarin, maar het was destijds gewoonweg niet bij mij opgekomen. Vooral dom omdat hartklachten wel in mijn familie voorkwamen. In de lijn van mijn vader.
Hij is zelfs op 51 jarige leeftijd overleden aan hartklachten. Ook had ik (net als hij) al jong een te hoge bloeddruk. Dit is op mijn 26e ontdekt toen er een tumor verwijderd moest worden in mijn hals en mijn bloeddruk te hoog was om mij te kunnen opereren. Vanaf die leeftijd was ik dus ook al aan bloeddrukverlagende medicijnen. Ook mijn oma van vaders kant had al op vrij jonge leeftijd een TIA gehad. Toch zijn ondanks al deze risicofactoren en signalen voor mij aanvankelijk geen alarmbellen afgegaan. Later kon ik mij natuurlijk wel voor mijn kop slaan! Hoe dom kon ik zijn! Hoeveel rode vlaggetjes heb je nodig Maxine?
Toch stond het idee van hartproblemen zo ver van mijn bed dat het toen helemaal niet als optie opkwam in mijn hoofd. Ik had namelijk helemaal geen pijn op mijn borst en ik was een jonge vrouw. Mijn beleving van een hartinfarct waren de “Hollywood” hartinfarcten (deze treffende term las ik laatst ergens) die je in series en films zag. Die voornamelijk voorkomen bij oudere mannen en die dan ineens naar hun borst grijpen, vaak buiten bewustzijn raken en wanneer ze het overleven met de ambulance naar het ziekenhuis gesjeesd worden.
Ik had geen pijn op mijn borst. Aan hartklachten dacht ik dus helemaal niet. En mijn huisarts ook niet.
Vermoeiende zoektochten
Omdat mijn klachten niet over waren na de consulten bij de psycholoog ben ik verder gaan zoeken. Ik weigerde te accepteren dat ik hiermee maar moest leren leven. Ik wilde nog zoveel doen, ik was te jong om zo door het leven te gaan. Dus ik zocht en struinde wat af. Zo nodig in alle uithoeken van het land. Van een internist in Hoogeveen, als een arts in Overdinkel of all places.
Dr Meijer heeft een praktijk aan huis en richt zich op de reguliere geneeskunde maar met een integrale benadering. Op een gegeven moment maakte het mij bijna niet meer uit wát ik nou mankeerde, maar ik wilde er wel alles maar dan ook alles aan doen om mij weer beter te voelen.
Ik had op de website van deze arts gelezen dat hij ook therapieën deed tegen vermoeidheid. Deze sessies hadden helaas op mij geen effect, maar toch is hij de reden geweest dat mijn diagnose uiteindelijk gevonden werden. Hij heeft veel (bloed)onderzoeken laten doen en zag mijn onverklaarbare klachten niet als lastig maar als een uitdaging. Hij beet zich erin vast en bleef onvermoeid met mij zoeken naar een diagnose. Maar ondertussen was ik al ruim een half jaar aan het zoeken naar een verklaring voor mijn klachten. Alle vermoeiende zoektochten hadden geen resultaat opgeleverd en matten mij alleen maar meer af.
Aanvankelijk heb ik nog een tijdje geprobeerd te werken, later halve dagen maar op een gegeven moment lukte mij ook dat niet meer en belandde ik in de ziektewet. Ook voor het thuisfront was het natuurlijk zwaar. En hoeveel steun en begrip ik ook van Roel had, de kinderen, mijn familie en mijn vriendinnen, makkelijk was het natuurlijk niet. Ook niet voor hen, hoewel ze hun best deden het mij zo gemakkelijk mogelijk te maken en mij zoveel als mogelijk probeerden te ontzien. Een chronische aandoening overkomt niet alleen jezelf, maar ook je naasten. En ik voelde mij er verschrikkelijk opgelaten bij.
Veel Vessen
Waar ik aanvankelijk nog helemaal niet aan hartklachten dacht, veranderde dit wel gaandeweg. Op dat moment was ik al zo’n 3/4e jaar van hot naar her aan het rijden om maar een verklaring te krijgen voor mijn klachten. Nog steeds ik voelde mij nog vaak duizelig, ontzettend moe en had die nekpijnen en spierkrampen. Ook werd ik steeds vaker misselijk nadat ik op een “betere” dag weer gesport had.
En vanaf dat moment begon mijn hartritme ook behoorlijk onregelmatig te worden. Het bonkte vaak enorm en het ritme ging voor mijn gevoel van erg snel naar ontzettend langzaam. Hier werd ik dan ook erg duizelig bij. Ook merkte ik dat ik vocht vasthield en was vaak kortademig en benauwd.
Roel is een fanatieke wielrenner en mountainbiker en hij had zo’n supersonisch sporthorloge met bijbehorende hartslagband. Die heb ik soms een paar uur omgedaan en de gegevens overgeseind naar de computer zodat mijn hartslag in een grafiek zichtbaar was. Dit ging alle kanten op. Van 40 in rust naar zo’n 150 tijdens de hond uitlaten of een stuk fietsen. Hier schrok ik me een hoedje van. Wanneer het zo tekeer ging voelde ik me ook ontzettend moe, duizelig en slecht. Ook dat enorme bonken van mijn hart hield maar niet op. Mijn huisarts heeft mij toen naar een cardioloog doorverwezen omdat mijn hartslag traag was en mijn bloeddruk verhoogd.
Eind 2007 had ik een afspraak bij de cardioloog en kreeg medicatie voorgeschreven voor mijn hoge bloeddruk. Maar de onregelmatigheid van het ritme bleef. Ook mijn andere klachten verminderden niet. Dus een maand later zat ik weer bij hem. Er was toen op de ECG te zien dat ik veel vessen had. (ventriculaire extra systole)
Mijn cardioloog gaf aan dat deze waarschijnlijk veroorzaakt werden door de voorgeschreven bètablokker waarop hij wat in de medicatie veranderd heeft. Er werd ook een hartecho gemaakt en een holteronderzoek gedaan. Op mijn vraag of mijn klachten waar ik al zo’n tijd mee rondliep door mijn hart veroorzaakt konden worden antwoordde hij dat dit ik mij daar echt geen zorgen over hoefde te maken. Hij verklaarde dat mijn onregelmatigheid en klachten waarschijnlijk door de voorgeschreven bètablokker kwamen. Aan die verklaring twijfelde ik sterk, want deze klachten had ik al lang voordat ik überhaupt die bètablokker gebruikte.
Sterker nog, ik kreeg zelf meer en meer het gevoel dat het juist wel aan mijn hart lag. Maar ik had helaas toen niet de moed om hem te bekritiseren. Want als de dokter het zegt zal het wel kloppen toch?
Maar in plaats van dat mijn klachten afnamen, namen ze juist meer en meer toe. De onregelmatigheid, de duizeligheid en vooral die continue vermoeidheid. De pijn in mijn bovenrug en nek werden nu zo frequent dat ik regelmatig naar een fysiotherapeut ging om het los te laten masseren. Wat altijd maar tijdelijk even wat verlichting gaf. In juli 2008 kwam ik wederom voor een controle afspraak bij de cardioloog en deelde mijn ongerustheid met hem. Mijn klachten van duizeligheid (voornamelijk in rust en na een inspanning), het maar blijvende gebonk van de onophoudelijke extra systole waar ik doodmoe van werd en het feit dat ik ook erg misselijk werd na een inspanning. Ook nam ik een uitdraai mee van de hartslagmeter die ik kort voor de afspraak thuis omgedaan had en waarop de enorme pieken en dalen van de hartslag stonden. Volgens de cardioloog kon dit niet kloppen en lag het waarschijnlijk aan de hartslagmeter. De verslechtering van mijn klachten namelijk de misselijkheid en duizeligheid kwamen door de onregelmatige hartslag gaf hij aan. Door de vessen. Maar die waren niet schadelijk stelde hij mij gerust.
Wederom werd de medicatie weer aangepast, werd er een inspanningstest en een 24-uurs ECG onderzoek (m.b.v. een portable kastje) ingepland. De uitslag daarvan zou op 20 augustus besproken worden en ik zou in oktober weer een controleafspraak krijgen. Die fietstest ging best goed. Ik had een redelijke “goede dag” qua energie dus scoorde daarop best goed. Maar tijdens inspanning merkte ik zelf ook de onregelmatigheid niet. Mijn klachten manifesteerden zich voornamelijk in rust. Vaak ook helemaal vanuit het niets. Voor de vele overslagen schreef hij mij een medicijn voor (Tambocor) dat voor mijn kransslagaders ook contraproductief heeft gewerkt.
De “aanvallen”
Vlak na de afspraak met de cardioloog in juli zijn we met de kinderen op vakantie gegaan. Maar juist rond deze periode werden mijn klachten nóg erger. Ik kreeg nu ineens ook vanuit het niets een enorme pijn in mijn kaken en in mijn rechterarm (dus niet in de linkerarm zoals dat meestal gezien en beschreven wordt) en was er vaak ook misselijk bij.
Gelukkig duurde zo’n “aanval” maar een paar minuten en nam het daarna weer af, maar in een periode van ongeveer 2 weken volgden ze elkaar wel steeds sneller op. Het waren klachten die ik tot nu toe niet eerder had gehad. Het was vreselijk pijnlijk en het gaf me ook een ontzettend angstig gevoel. ‘Hier klopt echt iets helemaal niet’ dacht ik vaak bij mijzelf. Ook tijdens de terugreis van de vakantie had ik weer zo’n aanval en verstijfde helemaal. Wat was ik blij dat ik niet achter het stuur zat! Waar die aanvallen aanvankelijk om de paar dagen kwamen, had ik ze op een gegeven moment vrijwel dagelijks. Op de meest onverwachte momenten. Zelfs op een verjaardag! Ik ben toen snel naar de keuken gelopen om niemand ongerust te maken.
Ondertussen ging ik ook nog regelmatig naar dokter Meijer in Overdinkel en informeerde hem over mijn nieuwe klachten. “De ‘aanvallen”
Hij bevestigde na alles aangehoord te hebben mijn eigen vermoedens. Want ook hij dacht dat mijn klachten juist wél door mijn hart veroorzaakt konden worden. Ook was hij de eerste arts die mij informeerde over het feit dat hartklachten zich bij vrouwen anders kunnen manifesteren dan bij mannen. Mannen die veelal gedurende een kortere tijdperiode of acute klachten krijgen van pijn op de borst, pijn in (meestal) de linkerarm, duizelig worden en/of het bewustzijn verliezen. ( de “Hollywood infarcten dus..)
Hij vertelde mij ook dat ik eigenlijk een hartkatheterisatie zou moeten hebben omdat dit het beste onderzoek is om een goed beeld te krijgen van de kransslagaders. Hij heeft ook een erfelijkheidsonderzoek laten doen (lipoproteïne a) waar uit bleek dat ik wel degelijk een groot risico liep op het ontwikkelen van atherosclerose (slagaderverkalking).
Ook was hij bang dat ik in bij mijn cardioloog er niet verder mee zou komen en adviseerde een second opinion. Hij noemde specifiek dr. Angela Maas, een cardioloog die zich specifiek richt op hartklachten bij vrouwen. Dr. Maas had hier destijds in Zwolle zelfs al een eigen poli voor! Dit is het beste advies gebleken dat ik in heel dat jaar vol frustratie en zoeken heb gehad! Uiteraard heb ik direct gebeld om een afspraak met haar in te plannen. Dit was eind juli. Maar omdat zij toen al een heel drukbezochte cardioloog was, duurde het helaas nog wel 3 maanden voor ik bij haar terecht kon en werd er een afspraak op 13 november ingepland.
Het voorwandinfarct
Maar vrij snel na terugkomst van de vakantie ging het vreselijk mis! Op 4 augustus kreeg ik vroeg in de ochtend rond een uur of 6 weer zo’n “aanval”.
Ik werd ermee wakker. Met de pijn in mijn nek, kaken en rechterarm. Ook had ik een vreselijke krampende pijn in mijn hals. Niet op mijn borst, maar iets hoger. Ter hoogte van mijn schouders. Ook was ik weer ontzettend misselijk. Alleen dit keer nam de pijn niet af na een paar minuten zoals dat de vorige keren wel gebeurde. Het bleef maar non-stop aanhouden en ik bleef maar overgeven. Ik kon zelfs geen water binnenhouden. Ik voelde me vreselijk en het hield maar niet op!
En ik wist dat dit niet goed was.
Na snel wat kleren aangeschoten te hebben heeft Roel mij in de auto gezet met een plastic zak stand-by dat fungeerde als kotszakje en zijn we naar de huisartsenpost gesneld die bij het ziekenhuis zat.
*Overkomt jou dit? Bel alsjeblieft een ambulance!* Achteraf was het zo dom om zelf naar de huisartsenpost te gaan. Wanneer ik 112 had gebeld had het ambulancepersoneel hoogstwaarschijnlijk wél een ecg gemaakt en was ik wellicht gelijk naar de eerste harthulp gebracht. Hoe anders had de uitkomst dan kunnen zijn? Ik vraag het mij nog vaak af…
Gelukkig was het er rustig en werd ik gelijk opgehaald door een huisarts die dienst had. Nu was ik in goede handen dacht ik. Maar zo’n 10 minuten later zaten we alweer in de auto terug naar huis. Diagnose: slokdarmkrampen. Met een recept voor zetpillen tegen de pijn. Er is geen ECG gemaakt. Omdat mijn pijn niet op de borst zat maar net iets daarboven, werd ik gewoon weer naar huis gestuurd terwijl ik bizar genoeg op dat moment een groot hartinfarct had!
Thuisgekomen voelde ik me zo ontzettend beroerd dat ik gelijk weer naar bed ben gegaan. Ik kan je vertellen dat ik mij op dat moment nog nooit zo ziek heb gevoeld als die dag! Ik wist niet hoe ik liggen moest van de pijn, had vaak het gevoel dat ik ieder moment bewusteloos zou raken. Ik was misselijk, ontzettend duizelig en dan nog die vreselijke krampen. Ik lag te woelen in bed in een donkere slaapkamer. Ik kon geen licht verdragen en was totaal verward. Ook had ik geen idee welke dag het was, wat er in mijn omgeving gebeurde of wat er op de agenda stond en het kon me op dat moment ook allemaal niet schelen. Ik was puur aan het overleven. Hoe letterlijk dat overleven was werd pas achteraf duidelijk. Al was dat pas maanden later! Op dat moment, in die uren, dacht echt dat ik erin zou blijven.
“Ga maar lekker wandelen en fietsen”
Roel was natuurlijk ook ontzettend bezorgd en geschrokken. Hij maakte zich grote zorgen over hoe ik eraan toe was. Hij kwam continu bij mij kijken en water, thee en koude natte washandjes brengen en verwisselde de emmertjes waarin ik overgaf. Op een gegeven moment heeft hij mijn huisarts maar gebeld. Hij wist zich ook geen raad met de situatie, maar zag ook wel dat dit foute boel was en maakte zich ook erg veel zorgen.
S ’middags kwam mijn huisarts op huisbezoek. Ik lag nog steeds helemaal van de kaart en doodziek in bed in die donkere slaapkamer suf van de duizeligheid en met een enorme pijn in mijn spieren. Voornamelijk die in mijn nek en rug.
Mijn huisarts kwam mijn kamer binnen en het eerste wat ze zei was; “Zo. Eerst maar eens even die gordijnen open” en trok ze ondertussen zelf al open. Het was een zonnige dag en het zonlicht maakte me nog beroerder dan ik al was. Vervolgens vroeg ze wat er aan de hand was en dat ze gelezen had dat ik die ochtend op de huisartsenpost was geweest. Haar toon was bits, autoritair en zakelijk. Ze toonde totaal geen empathie. Ze had immers haar conclusies maanden eerder al getrokken. Mijn klachten waren stress gerelateerd volgens haar.
Ik voelde me op dat moment, ook met het, ‘onnodige’ bezoek aan de huisartsenpost die ochtend nog vers in het geheugen, zo ontzettend opgelaten. Ik voelde me een aansteller, een hypochonder. En dat gevoel gaf ze mij ook.
Dat gevoel en het gevoel van onmacht vind ik achteraf nog het allerergste van deze hele geschiedenis. Niet serieus genomen worden door zowel mijn huisarts als de cardioloog wat nog maar eens bevestigd werd op de huisartsenpost die ochtend. Er was immers niks mis met mij!
Maar ondertussen lag ik letterlijk doodziek in bed en had moeite om nog enigszins rechtop te gaan zitten en mijn aandacht bij het gesprek te houden. Als klap op de vuurpijl zei ze ook nog letterlijk tegen mij; “Ga maar lekker een beetje wandelen en fietsen, dan komt het vanzelf wel weer goed” Geen grap! Dat is echt wat ze tegen mij zei voor ze weer wegging en nog een recept voor diclofenac op mijn nachtkastje legde. (Die diclofenac had ik overigens niet eens mogen hebben met de conditie van mij slagaders op dat moment. Alleen wisten we dat toen nog niet) En dat ze nog wel even zou bellen de volgende dag om te vragen hoe het ging.
Na een paar dagen heel veel geslapen te hebben, krabbelde ik weer wat op en probeerde ik de gewone dagelijkse dingen weer op te pakken. Maar met de gebeurtenis nog vers in mijn hoofd begon ik me wel nog radelozer te voelen dan dat ik al was. Ondertussen liep ik al een jaar lang rond met klachten waar maar geen verklaring voor gevonden was. En ze waren er ook nog steeds, die klachten. Ik was inmiddels 36 en zou me helemaal niet zo moeten voelen. Zou moeten blaken van energie en een leuk leven moeten hebben.
Alle ingrediënten daarvoor waren aanwezig. Behalve mijn energielevel en de andere maar voortdurende klachten. Die werden maar niet minder. Ook de onregelmatigheden van het hartritme niet. Sterker nog, ik voelde nu ook regelmatig een krampende pijn op mijn borst die er voor die tijd nog niet was.
Weer terug naar de cardioloog
Gelukkig had ik 20 augustus, 2 weken na mijn thuis doorgemaakte “aanval” weer een afspraak bij de cardioloog om de uitslagen van mijn onderzoeken te bespreken die in juli waren gebeurd. Als het inderdaad aan mijn hart lag dan moest dat nu toch duidelijk worden?
Al moet ik eerlijk bekennen dat ik op dat punt ook ontzettend aan mijzelf begon te twijfelen. Was ik nou echt zo moe? Was ik niet gewoon lui? Moest ik me niet proberen er gewoon maar overheen te zetten? Ik vroeg het me werkelijk af want ik wist het ook niet meer en al die gangen naar de dokters en al die onderzoeken wezen steeds maar niets uit. Misschien moest ik me er wel gewoon bij neerleggen?
Tijdens de afspraak bij de cardioloog bleken uit de onderzoeken geen afwijkingen te zijn gekomen. Behalve de vele vessen. 1 van de 4 hartslagen had een overslag. Uiteraard heb ik hem verteld wat er op 4 augustus gebeurd was. Welke klachten ik had en hoe beroerd ik me had gevoeld. Kon dat toch écht niet aan mijn hart liggen?
En zou het gezien het feit dat mijn vader op 51 jarige leeftijd aan hartklachten is overleden, geen idee zijn om zijn autopsierapport uit Rotterdam op te vragen? Hij had namelijk net als ik al op jonge leeftijd een hoge bloeddruk. Misschien waren er meer overlappingen?
Hij zag hier geen reden voor. Er gingen ook geen alarmbellen bij hem af. Hij vertelde mij ook dit keer weer, zoals hij tijdens eerdere afspraken ook vertelde, dat ik mij geen zorgen hoefde te maken. Mijn klachten hadden echt niks met mijn hart te maken. Ook mijn ‘aanval’ van 4 augustus niet en de “aanvallen” van de weken daarvoor.
Maar ik was niet gerustgesteld en vroeg of hij een ECG zou willen laten maken. Om maar zeker te weten dat er toch echt niets met mijn hart gebeurd was. Hier zag hij geen aanleiding voor vertelde hij. Want dat was in juli nog gebeurd.
Omdat dit geen reguliere controle afspraak was, maar een afspraak om de uitslagen van de onderzoeken van juli te bespreken, werd er helaas nu geen ECG vooraf gemaakt. Tijdens een controle afspraak gebeurt dat wel standaard. Ook ik heb hem nog gevraagd of een hartkatheterisatie misschien duidelijkheid zou kunnen geven. (Het onderzoek waar dr. Meijer mij over verteld had) Maar ook dit verzoek gaf nul op rekest.
Hij heeft tijdens die afspraak zelfs niet eens mijn bloeddruk gemeten of naar mijn hart geluisterd…
Dus na de afspraak stond ik weer buiten, boos en gefrustreerd. Ik voelde me nog steeds slecht en had er nog steeds geen verklaring voor. En de afspraak die ik bij dokter Maas had duurde ook nog bijna 3 maanden. Ik kan je niet zeggen hoe wanhopig ik mij voelde. Ik voelde me enerzijds niet serieus genomen door deze cardioloog en mijn huisarts, anderzijds voelde ik weer de hypochonder. Ik was er ook bijna van overtuigd dat ik inmiddels zo te boek stond in mijn medische dossier. Er restte mij verder niets dan er maar het beste van te gaan maken. Welke andere keuze had ik anders?
Eindelijk een diagnose!
Op 1 oktober, bijna 1,5 maand na de afspraak bij de cardioloog waarbij geen ECG gemaakt was omdat hij dat niet nodig vond, had ik weer een controle afspraak. Dit keer werd er wél een ECG gemaakt. Dat is een standaardprocedure bij een controle afspraak.
En surprise, surprise, je kan het al wel raden denk ik… Ja hoor inderdaad!
Op mijn ECG waren nu flinke afwijkingen te zien.
Op mijn vraag of er dan toch iets met mijn hart gebeurd is op 4 augustus antwoordde hij “Dat begin ik nu wel te vermoeden”. Ik voelde de grond bijna onder me wegzakken. Enerzijds ontzettend bang en onzeker over wát er dan aan de hand is met mijn hart, anderzijds was ik bijna gewoon ergens opgelucht dat erein-de-lijk! een verklaring voor mijn klachten was! Ik was helemaal geen aansteller, geen zeurpiet of hypochonder! Na ruim een jaar zoeken naar een reden voor mijn klachten had ik eindelijk een antwoord. Het lag aan mijn hart! Dat gevoel was heel dubbel. Hoe gek het ook klinkt.
Maar wat nu? Wat is er dan precies aan de hand? Daar deed de cardioloog nog geen uitspraak over. Hij zou een afspraak voor een hartkatheterisatie (CAG)inplannen. (yep.. nu wel..) Daarna wist hij meer zei hij.
Op die katheterisatie moest ik nog 15 dagen wachten. Dagen vol angst, onzekerheid en zenuwen. Ook vond ik het onderzoek zelf erg spannend. Ik had natuurlijk een informatiebrochure van het ziekenhuis gekregen en was zelf flink aan het google-en gegaan. Het idee dat er met een slangetje (katheter) dat via je lies naar je hart gebracht wordt via je bloedvaten naar je hart wordt gebracht vond ik een ontzettend spannend en eng idee. Ik was dan ook best zenuwachtig voor het onderzoek, maar ook voor de uitkomst.
De ochtend van 16 oktober werd ik opgenomen voor het onderzoek. Zenuwen gierden door mijn lijf, maar had ook besloten het maar gewoon te ondergaan. Het onderzoek zelf viel mij achteraf ontzettend mee!Helaas was de uitkomst minder positief…
Tijdens het aandrukken van de wond in mijn lies vertelde de cardioloog die het onderzoek had uitgevoerd dat ze slecht nieuws had. Mijn linker kransslagader zat volledig dicht. Er waren hartcellen afgestorven en hier was niets meer aan te doen kreeg ik te horen. Ook zat er een vernauwing in mijn rechter kransslagader en waren er bloedstolsels gezien. Het nieuws landde op dat moment nog niet helemaal, maar dat het serieus foute boel was had ik natuurlijk wel door.
Voordat ik ontslagen werd aan het einde van de dag kwam mijn cardioloog nog even bij mij langs. Ik lag me de hele dag in dat ziekenhuisbed al flink op te vreten van de zenuwen en de onzekerheid en vroeg hem natuurlijk wat er dan nu ging gebeuren. Wat kon en mocht ik dan nog? Moest ik aspecten aan gaan passen?
Hij antwoordde met het nietszeggende antwoord: “Alles wat je hiervoor ook deed” Werkelijk! Ik verzin dit niet! Toen ik doorvroeg wat ik dan moest doen met de klachten die maar bleven toenemen antwoordde hij dat ik dan maar naar de huisarts moest gaan. Ik zou weer een oproep krijgen voor een nieuwe afspraak was het antwoord. En ik kreeg een bloedverdunner mee naar huis.
Maar thuisgekomen kwamen er natuurlijk nog meer vragen op en ook groeide de onzekerheid. En uiteraard niet alleen bij mij. Ook bij mijn partner, familie en de rest van mijn dierbaren. Ik zou weer een oproep krijgen voor een afspraak bij mijn cardioloog maar verder wist ik niks!
(Achteraf bleek dat de uitslag van mijn CAG besproken zou worden in het hartteam in Zwolle. Dit is een team bestaande uit o.a. cardiologen en thoraxchirurgen. Het is standaard dat patiënten na gemiddeld 2 weken de uitslag met hun cardioloog bespreken. Maar dit wist ik natuurlijk niet. Want dat was niet met mij gecommuniceerd en dit soort dingen waren voor mij geen dagelijkse kost. Ik werd gewoon naar huis gestuurd met de mededeling dat ik weer opgeroepen zou worden voor een nieuwe afspraak.)
Om hier maar gewoon op te gaan zitten wachten was voor mij geen optie. Ik liep nu al té lang rond met onzekerheid over mijn gezondheid en ook te weten dat er iets met je hart helemaal niet goed is maakte die angst en onzekerheid alleen maar groter. Dus ging ik na een paar dagen zelf het ziekenhuis bellen. Ik wilde de cardioloog spreken en concrete antwoorden krijgen! Ik was het helemaal zat.
Van de secretaresse kreeg ik te horen dat mijn cardioloog op vakantie was. Ik raakte op dat punt best in paniek en werd overstuur en heb haar de situatie uitgelegd. Zij verbond mij daarop door met iemand van de nazorgpoli. Zij kon natuurlijk ook niets voor mijn doen maar toonde wel veel begrip. Kort daarna werd ik teruggebeld door de cardioloog die mijn hartkatheterisatie had uitgevoerd. Ik vermoed dat de medewerker van de nazorgpoli hier voor mij achter aan is gegaan.
Deze cardioloog was verbaasd over hoe de communicatie is verlopen tussen mij en mijn cardioloog en gaf aan dat er vervolgonderzoeken ingepland moesten worden. Een MRI en een nucleair onderzoek om een aantal aspecten beter in beeld te krijgen. En dat deze daarna besproken zouden worden in het hartteam. Omdat mijn cardioloog op vakantie was, heeft zij deze afspraken ter plekke voor mij ingepland. Dit luchtte mij erg op. Er gebeurde weer wat en ik voelde me begrepen. Maar tegelijkertijd groeide ook mijn woede t.a.v. mijn eigen cardioloog. Hoe kon je nou iemand zo laten bungelen? Kon hij zich dan helemaal niet in mijn situatie verplaatsen?
Dit ging toch alle fatsoensnormen te buiten? Mijn vertrouwen in hem was ik al aardig kwijt aan het raken, maar ook het laatste restje was hiermee helemaal op.
In de weken daarop werden het MRI en nucleaire onderzoek gedaan. Mijn cardioloog heb ik niet meer gehoord of gezien. Tot 10 november. De dag dat ik een afspraak met hem had om de uitslagen te bespreken. Bijna een maand na mijn hartkatheterisatie.
Roel is met mij meegegaan. Twee horen meer dan een. Zeker als het om dit soort heftige zaken en emoties gaat. Tijdens dit gesprek bleek dat er veel schade aan mijn hart was ontstaan als gevolg van het grote hartinfarct dat ik thuis doorstaan had. Mijn ejectiefractie (de pompfunctie van het hart) was nog maar 35% (bij een gezond hart is dit gemiddeld 60%), mijn linkerventrikel (kransslagader) was flink beschadigd over een zeer groot gebied. Een deel van de onderkant van mijn hartcellen waren afgestorven en er waren bloedstolsels te zien.
Hij gaf aan dat ik 2 opties had. Een bypassoperatie (CAGB) waarbij ook een aneurysma resectie zou plaatsvinden. (het wegsnijden van het ontstane littekenweefsel) Dit was het beleid van het hartteam na het bestuderen van alle onderzoeken.
Maar hij adviseerde mij zelf dat ik het ook kunnen afwachten en behandelen met medicatie. Want soms zou het hart na verloop van tijd zelf ook weer wat kunnen herstellen. Het risico van overlijden tijdens zo’n grote operatie (bypass en aneurysma resectie) was vrij hoog gaf hij aan.
Maar gedurende de tijd dat er tussen mijn infarct en dit gesprek zat (ruim 3 maanden!) voelde ik mij alleen maar slechter en slechter worden. Mijn gezicht was grauw, ik was dood en doodmoe, kortademig en benauwd en kwam zelfs al bijna de trap niet meer op. En dan zou ik zo door moeten gaan en het maar aankijken?
Ik werd boos! Mijn partner ook. We vroegen hem hoe het in vredesnaam zover had kunnen komen. Ik kwam al een jaar bij hem op consulten en al die tijd heeft hij mij niet serieus genomen. Al mijn vragen of mijn klachten hart gerelateerd konden zijn werden weggewuifd. Ik ontplofte bijna helemaal toen hij zei dat ik dan waarschijnlijk niet duidelijk genoeg mijn klachten had geformuleerd over hetgeen er was gebeurd op 4 augustus! Was het nu ook nog mijn eigen dikke schuld?!
De pijn in de arm en kaken, duizelig, misselijkheid, nek en rugklachten en de kramp in mijn hals. Duidelijker kon ik het niet maken. Maar hij betitelde deze klachten als atypisch en dat dat de reden was waarom hij niet aan hartklachten had dacht en er bij hem geen alarmbellen rinkelen!! Maar nu liep ik erbij als een lichamelijk wrak en ik moest dan zo maar verder? Het maar aankijken? No way!
Ook mentaal begon het onderhand flink zijn tol te eisen en ik werd erg emotioneel tijdens dat gesprek. Ik had op dat moment al besloten dat ik hoe dan ook niet meer behandeld wilde worden door deze cardioloog. Want ik had absoluut niet het vertrouwen dat hij het beste met mij voor had. Er was te veel misgegaan en ook op het van communicatie voelde ik mij niet gehoord en begrepen. Dit heb ik hem ook verteld. En ook dat ik een afspraak had gemaakt met dokter Angela Maas in Zwolle voor een second opinion. En gelukkig! had ik 3 dagen na dit gesprek mijn afspraak met haar. De afspraak die al 3 maanden ingepland stond.
De second opinion
Er zijn van die datums die je altijd bij zullen blijven. Voor mij is 13 november 2008 er daar één van. Zo’n enorm belangrijke dag in je leven. Die vergeet je niet. Net als die van mijn operatiedag en de dag dat ik thuis dat grote hartinfarct overleefd heb.
Op 13 november had ik dus de afspraak bij Angela Maas. Op het moment dat ik met mijn moeder bij haar binnenstapte voelde het direct goed. Zij doorzag gelijk hoe slecht ik mij voelde. Tijdens het onderzoek bleek mijn bloeddruk erg hoog te zijn en ik hield vocht achter mijn longen vast. Ook was zij zeer verbaasd en verbolgen over hoe het allemaal was gelopen bij mijn cardioloog. En ondanks dat ze al meerdere malen mijn dossier bij hem had opgevraagd had ze deze nog steeds niet ontvangen. Ze heeft uiteindelijk een koerier moeten sturen om het te kunnen krijgen.
Haar kordate, directe aanpak en manier van communiceren vond ik gelijk al erg prettig. En ze nam mij wel serieus! Ik was inderdaad behoorlijk ziek en zo doorlopen was absoluut geen optie! Die bevestiging deed mij zo ontzettend goed! Na alles! Ik voelde dat ik goede handen was en dat is ook gebleken! Want de volgende avond na mijn afspraak bij haar belde ze mij al op en vertelde dat ze overleg had gehad met het hartteam en dat ik binnen 4 weken, nog voor de kerstdagen geopereerd zou worden.
Het hartteam was er namelijk unaniem van overtuigd dat de operatie geen keuze maar een noodzaak was! Afwachten en hopen dat het weer wat hersteld zoals mijn cardioloog adviseerde was helemaal geen optie! Dokter Maas vertelde mij dat wanneer ik wel zou afwachten ik uiteindelijk alleen nog maar de optie harttransplantatie had. Mits er niet nog een hartinfarct overheen zou komen wat door de bloedstolsels die ik had ook een reële mogelijkheid was.
Het aneurysma, het littekenweefsel dat was ontstaan nadat ik nog zo lang had moeten doorgelopen na mijn voorwandinfarct, was al fors en zou alleen maar meer groter worden. Mijn hart had nu al niet meer haar oorspronkelijke vorm en was door het aneurysma aan het verzwaren en aan het verzakken. Een wandelende tijdbom!
Wat een verschil van visie! Hoe was dit mogelijk?
Maar ik heb geen enkel moment getwijfeld aan de expertise en visie van dokter Maas. En wist gelijk dat ik mij zou laten opereren. Hoe eng ik het idee van een openhartoperatie ook vond. Nadat ik de onderzoeken ter voorbereiding van de operatie had gehad ben ik uiteindelijk op 12 december 2008 geopereerd in Zwolle. Ruim 4 maanden na mijn hartinfarct. De operatie die mij al dagen na het bijkomen stukken beter liet voelen dan daarvoor en waar ik tot op de dag van vandaag geen spijt van heb gehad. Integendeel!
Leer van mijn verhaal
Ik besef mij dat ik ontzettend veel geluk heb gehad dat ik dit verhaal überhaupt nog kán delen, want ik ben echt door het oog van de naald gekropen. Maar ondanks dat ik natuurlijk ontzettend blij ik ben dat ik er nog ben, ondervind ik wel veel dagelijkse praktische beperkingen van de schade die het mij heeft opgeleverd. Schade die progressief is en die invloed heeft op werkelijk alle facetten in mijn leven. Schade die eind 2019 ook de reden was van een gevaarlijke vijf uur durende hartritmestoornis (ventrikeltachycardie). Hierover en over de operatie vertel ik meer in mij volgende blog. Roll with the punches
De reden waarom ik dit verhaal deel is omdat het voor mij een heel belangrijk deel is van het hele proces waar ik door gegaan ben. Het meest heftige deel ook. Want de frustratie en onmacht die ik toen ruim een jaar gevoeld heb, wens ik niemand toe! Mijn klachten werden afgedaan als atypisch, ook had ik mijn leeftijd niet mee en was ik een vrouw ipv een man! En werd daardoor niet serieus genomen. Ondanks de risicofactoren erfelijk belast en mijn vroege hoge bloeddrukklachten.
En ik had helaas pech. Heel veel pech! Dat ik een jaar lang niet tegenover de juiste persoon aan het bureau zat. De arts die deze klachten niet herkende als hartklachten. Ondanks dat er gelukkig steeds meer bekendheid voor is, sterven er zelfs nu (12 jaar later) nog steeds onnodig vrouwen aan hartklachten die niet (h)erkend worden. risicofactoren en symptomen bij vrouwen
Vrouwen met veelal dezelfde symptomen die ik had, maar onterecht weggestuurd worden met de diagnose stress of overgangsklachten. Of hierdoor net als ik leven met schade die niet meer verholpen kan worden. Helaas bestaat er bij een aantal artsen nog steeds die stoffige tunnelvisie en/of handelen en ze naar oude protocollen. Het gebeurt nog vaker dan je denkt!
Mijn advies; zorg ervoor dat je serieus genomen wordt en bij een ‘niet pluis’ gevoel en kom je er echt niet uit met je eigen cardioloog, ga dan voor een second opinion. Zoek een arts die ervaring en/of kennis heeft van hartklachten bij vrouwen. Want dat kan letterlijk al het verschil maken en hopelijk kan mijn verhaal een klein beetje bijdragen aan het voorkomen daarvan.
Maxine
Ben je na het lezen van mijn verhaal benieuwd hoe ik er mee om ben gegaan? lees het – hier
Wil jij ook je ook jouw ervaring delen, reageren of nog wat vragen. Laat dan onder dit bericht een reactie achter of stuur een e-mail naar info@hartinshape
