Over leads, pacepulsjes en rennen door de beveiligingspoortjes
Sommige hartpatiënten dragen een pacemaker of ICD om hun hartritme binnen te grenzen te houden. Bijvoorbeeld vanwege een te lage of juist een te hoge hartslag, of ernstige onregelmatigheden in de hartslag. Hoe is het om met zo’n apparaat onder je huid te leven? Ben je er wel altijd blij mee? En waar moet je zoal rekening mee houden? Een aantal dragers vertelt erover.
Wat is een pacemaker?
Een pacemaker is een apparaatje dat ervoor zorgt dat het hart in het juiste ritme blijft kloppen, meestal omdat het hartritme te laag is. Dit apparaatje wordt onder de huid aangebracht, en is via één, twee of drie elektroden (al naar gelang het type ritmestoornis) met het hart verbonden. Deze elektroden worden ook wel leads genoemd.
In de pacemaker zit een sensor die voortdurend het hartritme bewaakt. Als het hartritme afwijkt (als het te laag wordt of te laag kan worden), dan geeft de pacemaker zgn. pacepulsjes af. Dit zijn een soort stroomstootjes die het hart weer in het juiste ritme moeten brengen.
Specifieke sensoren in de pacemaker houden rekening met inspanning: bij inspanning zal de pacemaker de frequentie van de pacepulsjes verhogen tot een frequentie die hoort bij die bepaalde inspanning.
Zoë: “Mijn pacemaker kreeg ik op 21-jarige leeftijd. Ik had toen al een lang hart’avontuur’ achter de rug. Ik had hartritmestoornissen, waarvoor ik al verschillende ablaties (behandeling voor hartritmestoornissen) had gehad. Helaas kwamen de ritmestoornissen telkens opnieuw terug. Om dat probleem op te lossen, hebben ze mijn sinusknoop geableerd en een pacemaker geïmplanteerd. Deze pacemaker zorgt ervoor dat mijn hartslag niet te laag wordt.”
Hoe lang bestaat de pacemaker al?
De pacemaker bestaat al vanaf 1932. Toen was het nog een uitwendige pacemaker die op een rijdend karretje stond. In 1958 werd voor het eerst een inwendige pacemaker geplaatst. De technologische ontwikkeling van pacemakers gaat snel. De apparaatjes worden steeds kleiner en hebben steeds meer instellingen. In december 2012 werd de eerste draadloze pacemaker geplaatst.
Digna: “Ik heb in 1981 mijn eerste pacemaker gekregen. Ik was toen 16. Ik heb nu mijn achtste pacemaker, dus ik heb verschillende generaties pacemakers meegemaakt. In de loop van de tijd zijn ze steeds kleiner geworden. De eerste pacemaker was best een groot ding. Die was afgesteld op 70 slagen per minuut, en dat bleef constant. Als je je dan ging inspannen, dan ging je hartslag niet omhoog. Dat is nu heel anders. Er zit nu een sensor in. Als ik me inspan, dan gaat mijn hartslag mee omhoog.
Ik heb dus al zeven keer een nieuwe pacemaker gekregen. Dat vervangen van het apparaat valt wel mee. Er wordt een sneetje gemaakt en het apparaat wordt vervangen. Er is dus geen openhartoperatie voor nodig. Bij mij zitten nog steeds de elektrodes van de eerste keer erin. Ze zeiden toen dat die ongeveer 30 jaar zouden meegaan, maar ze zitten er nog steeds. Daar ben ik heel blij mee. Het vervangen van die elektrodes zal wel wat ingrijpender zijn dan het vervangen van de pacemaker.”
Wat is het verschil tussen een pacemaker en een ICD?
De afkorting ICD staat voor Implanteerbare Cardioverter-Defibrillator[1]. Een ICD is, evenals een pacemaker, een klein apparaatje dat onder de huid wordt geïmplanteerd bij mensen met een hartritmestoornis. Het verschil met een pacemaker is dat een ICD kan ingrijpen bij een levensbedreigende hartritmestoornis door een elektrische schok toe te dienen.[2]
De eerste ICD werd in 1980 geïmplanteerd. Dat was in het Johns Hopkins Hospital in het Amerikaanse Baltimore. Halverwege de jaren 80 werd de ICD voor het eerst in Nederlands geïmplementeerd. En net als bij de pacemaker is het apparaat in de loop der tijd steeds kleiner en verfijnder geworden.
Maxine: “Na een urenlange ventrikel-tachycardie (een hartritmestoornis vanuit de hartkamer) kwam ik op de EHH binnen. Daar vertelde de arts dat ik een ICD zou krijgen. Aanvankelijk twijfelde ik nog of ik die ICD wel wilde, afgeschrikt door de ervaringen die ik op internet las. Maar de arts vertelde mij dat ik eigenlijk geen keuze had. De kans op een herhaling van de levensbedreigende ritmestoornis die ik had gehad was groot. Het was niet de vraag óf het terug zou komen, maar wanneer.”
Hoe is het om te leven met een pacemaker of een ICD?
Dankzij de pacemaker of ICD kunnen veel hartpatiënten een leven leiden dat ze anders niet zouden kunnen leven. Dat neemt niet weg dat het leven met zo’n apparaat er niet gemakkelijker op wordt. Zo moet je bijvoorbeeld oppassen dat het apparaat niet verstoord of beschadigd raakt (daarover later in dit artikel meer).
Zoë: “In het begin had ik een soort van haat-liefde relatie met mijn pacemaker. Ik wilde beter worden en geen hartritmestoornissen meer hebben. Maar ik was er ook wel een beetje bang voor, want zoiets is een grote verandering op jonge leeftijd (ik was 21). Maar nu ben ik gelukkig met mijn pacemaker. Het is mijn beste maatje en zorgt ervoor dat mijn hart het goed blijft doen. Mensen denken dat ik nu niet veel meer mag doen, terwijl ik juist het gevoel heb dat ik met mijn pacemaker veel meer aan het leven kan deelnemen!”
Margo: “Ik ben absoluut blij met mijn ICD. Ik heb hem uit voorzorg gekregen; vanwege een genafwijking heb ik een risico op een hartstilstand. Elke nacht wordt mijn ICD uitgelezen door het Radboudumc. Ik krijg weleens een berichtje dat er een kleine correctie werd uitgevoerd. Hij heeft nog nooit een echte schok hoeven geven.”
Wat merk je van een pacemaker?
Een pacemaker zorgt ervoor dat je hartslag binnen bepaalde marges blijft. Als het hartritme buiten die marges komt, moet de pacemaker bijsturen. Dat bijsturen wordt pacengenoemd. Een pacemaker heeft een lower rate en een upper rate, zeg maar een minimum en een maximum hartslag. De lower rate staat meestal ingesteld tussen de 50 en 70 bpm. De upper rate hangt af van de leeftijd.[3]
Wat voel je als je ICD een schok geeft?
Terwijl een pacemaker zich beperkt tot het beschermen van het hartritme, gaat de ICD nog een stukje verder. Die kan namelijk een schok geven als er een gevaarlijke ritmestoornis optreedt. De mate waarin dit optreedt, verschilt per patiënt. De ene patiënt heeft nog nooit een schok gehad, de andere heeft het al een aantal keer meegemaakt. De meeste mensen maken zo’n schok overigens niet bewust mee, omdat ze vaak direct het bewustzijn verliezen.
Vervelender is het als de ICD onterecht afgaat. De ICD beoordeelt een ritmestoornis dan verkeerd, en geeft daardoor een schok op een ongevaarlijke ritmestoornis. Dit heeft een behoorlijke impact op de patiënt, vooral psychologisch.
Brigitte: “Ik ben sinds vijf jaar in het bezit van een ICD, vanwege de hartspierziekte ARVC. In het begin was het allemaal zo onwerkelijk. In één klap stond mijn leven op zijn kop, en kreeg ik ook nog een ICD. Twee jaar lang heb ik me afgevraagd of het wel echt nodig was dat hij geplaatst was, want in de tijd daarvóór had ik nooit klachten gehad, en die twee jaar daarna dus ook niet. Tot ik op een terras zat en plotseling drie klappen van mijn ICD kreeg. We zijn nu weer een paar jaar verder, en inmiddels heb ik tien shocks gehad, waarvan twee bij bewustzijn. Ik ben nu blij dat ik hem heb, anders had ik geen deel meer kunnen uitmaken van mijn gezin.”
Natasja: “Twee jaar geleden heb ik een terechte schok gehad. Ik was bij bewustzijn. Dat was erg pijnlijk. Het voelde als een honkbalknuppel tegen mijn linkerschouder. Gelukkig lag ik net in een ziekenhuisbed, anders val je echt op je snufferd. Die schok heeft mij toen niet uit mijn hartritmestoornissen gehaald helaas.”
Elektromagnetische straling
Met een pacemaker of ICD moet je oppassen in de buurt van sommige elektrische apparaten, vanwege de elektromagnetische straling. Vaak denken mensen daarbij aan beveiligingspoortjes in winkels, maar in werkelijkheid gaan deze maar zelden af. En ook al gaan ze af, dan gebeurt er niets met de pacemaker of ICD. Wel moet je oppassen voor de beveiligingspoortjes op de luchthaven. Op zich kunnen deze beveiligingspoortjes ook geen kwaad voor de pacemaker of ICD, maar als je stilstaat zal er een alarm af gaan.[4] En dat kan genant voor jezelf zijn. Bovendien kan de bewaking er onrustig van worden. Om gedoe te voorkomen is het aan te raden om altijd je pacemaker- of ICD-pas bij je te hebben (zie verderop in dit artikel), zeker tijdens een vliegreis.
Zoë: “Wanneer je aan een pacemaker denkt, dan denk je automatisch ook aan luchthavens. Die vraag krijg ik heel vaak. Hoe moet dat daar? Mag je door de veiligheidspoortjes? Door de veiligheidspoortjes hoef ik gelukkig niet te gaan. Wanneer ik mijn pacemakerpas laat zien, mag ik er langs wandelen en word ik gefouilleerd.”
Maxine: “In het begin liep ik bijna rennend door de beveiligingspoortjes in winkels, en riep dan: “Ik jat echt niets hoor”. Ook was ik enorm bezig met het feit dat ik zomaar in de supermarkt of tijdens het autorijden flauw kon gaan vallen en/of een shock kon krijgen. Ik was mij de eerste maanden ook ontzettend bewust van het feit dat ‘dat ding’ ieder willekeurig moment af kon gaan.”
Bluetooth en telefoon
Een ander apparaat om rekening mee te houden is de mobiele telefoon en bluetooth. Vanwege de elektromagnetische straling wordt aangeraden om de telefoon op 10-15 cm afstand van je pacemaker/ICD te houden. Veel mensen houden telefoon daarom in hun rechterhand. Dit geldt ook voor apparaten die via bluetooth werken, zoals bijvoorbeeld de fitbit.
Inmiddels zijn de technische ontwikkelingen in volle gang, zowel aan de kant van de pacemakers/ICD’s als aan de kant van de technische apparaten. Daardoor zijn adviezen al gauw weer achterhaald. Al blijft het wel aan te raden om afstand te houden van de mobiele telefoon. De meest recente inzichten zijn hier te vinden.
Andere elektrische apparaten
Er zijn nog meer apparaten waar je mee op moet passen. We noemen er hieronder enkele. De volledige lijst is hier te vinden.
Geluidsboxen
Bij grote geluidsboxen op bijvoorbeeld popfestivals moet je minimaal 30 centimeter afstand houden. Vanwege de magnetische straling kan de ICD uitgeschakeld worden.[5]
Behandelingen bij de tandarts
Bij de tandarts wordt soms gebruik gemaakt van apparatuur die de pacemaker/ICD kan beïnvloeden. Dit lijkt mee te vallen, maar het is altijd goed om dit met je tandarts te bespreken.
Er is echter nog een andere reden waarom je bij de tandarts moet oppassen. De verdoving bij de tandarts bevat adrenaline. Deze stof werkt bloedvatvernauwend, waardoor bloedingen kunnen ontstaan. Bijkomend effect is dat de hartslag iets omhoog gaat, wat door de ICD als een ventrikeltachycardie gezien kan worden, met als gevolg dat deze gaat ingrijpen. In praktijk komt dit overigens zelden voor.
Maxine: “Een paar weken na het plaatsen van mijn ICD heb ik een kies laten trekken zonder verdoving. De tandarts dacht namelijk dat ik vanwege mijn ICD geen verdoving mocht hebben. Een hele pijnlijke ervaring, kan ik je vertellen! Mijn cardioloog vertelde later dat het risico op een reactie van de ICD heel laag was.”
Behandelingen bij de schoonheidsspecialiste
Bij sommige behandelingen kan gebruik gemaakt worden van apparaten die elektromagnetische straling geven. Bijvoorbeeld de behandeling volgens de fibrolastmethode.
Botsen of contactsporten
Een pacemaker of ICD is kwetsbaar, en als er hard tegenaan gebotst wordt, kan het apparaat verstoord of beschadigd raken. Bij bijvoorbeeld contactsporten moet je hier voor uitkijken. Boksen en judo zijn dus geen goed idee. Al zijn er tegenwoordig ook beschermingsmiddelen te koop die de pacemaker of ICD beschermen bij sommige sporten.
Margo: “Als ik ergens naartoe ga waar het druk is, ben ik extra alert. Ik doe bijvoorbeeld ook vrijwilligerswerk met kinderen, en daar hou ik altijd wat extra afstand.”
Krachtsporten
Krachtsporten zoals bodybuilding zijn ten zeerste af te raden. Op de plek waar de pacemaker is geïmplementeerd (onder het sleutelbeen) gaan de elektroden tussen de eerste rib en het sleutelbeen door. Doordat de borstspieren bij bodybuilding zeer sterk en regelmatig worden aangespannen, zullen de elektroden (leads) klem komen te zitten tussen de eerste rib en het sleutelbeen. De leads worden hierdoor als het ware geplet ernstige schade kan ontstaan. Voor mensen die afhankelijk zijn van hun pacemaker/ICD kan dit fataal zijn. Daarom is het ook belangrijk om de pacemaker ieder half of maximaal jaarlijks te laten controleren.
Attracties in pretparken of op de kermis
Kun je met je pacemaker of ICD veilig in een wilde attractie? De adviezen hierover lopen uiteen. Bij pacemakers die een bewegingssensor hebben, kan het zijn dat de pacemaker naar het upper rate gaat. Dit kan op zich geen kwaad, maar is wel iets om rekening mee te houden. Als je een liefhebber van wilde attracties bent, is het handig om met je cardioloog te overleggen in hoeverre dit nog mogelijk is.
Zoë: “Een andere vraag die ik vaak krijg: hoe gaat het in een pretpark? Mag je in de wilde attracties? In pretparken sla ik de wilde attracties over en geniet ik van de rustigere activiteiten. Ook daar kan ik me nog steeds goed amuseren omdat ik toch niet over de kop durf te gaan.”
Pacemaker- of ICD-pas
Bij het plaatsen van een pacemaker of ICD ontvang je een pasje waarop staat welk merk pacemaker/ICD het is en wanneer het apparaat geplaatst is. Mocht je onverwachts in een ambulance of ziekenhuis terecht komen, dan kan hier rekening mee worden gehouden. Bovendien kun je met dit pasje dus aantonen dat je zo’n apparaat draagt, en dat je niet door sommige beveiligingspoortjes mag. Daarom is het belangrijk om dit pasje altijd bij je te hebben, zeker als je op reis gaat.
Rijbewijs en autorijden
Tot enkele jaren geleden werd het dragen van een pacemaker met een aparte code vermeld op het rijbewijs. Dat is niet meer zo. Het blijft echter aan te raden om dit wel op het rijbewijs te vermelden. Dit kun je doen door een Gezondheidsverklaring in te vullen en een keuring door een arts te laten doen.
Met een ICD zit het iets anders. Die wordt namelijk wél op het rijbewijs aangegeven. Als drager van een ICD mag je ook niet altijd autorijden. Dat ligt eraan hoe lang geleden de ICD geplaatst is, en of de ICD recentelijk een schok gegeven heeft. De precieze regels zijn hier te vinden.
Kan een pacemaker of ICD weer verwijderd worden?
Het klinkt raar, maar dit kan inderdaad. Als bijvoorbeeld een pacemaker lange tijd niet actief is geweest, dan kan ervoor gekozen worden om de leads te verwijderen. Dit is niet aan te raden, omdat de procedure om deze leads te verwijderen niet zonder risico is. Normaliter kan het geen kwaad om de leads erin te laten zitten. Een nadeel is wel dat deze patiënt dan absoluut geen MRI-scan meer mag ondergaan.
Harriët: “Ik heb van mijn 5e tot mijn 16e een pacemaker gehad vanwege een aangeboren hartafwijking. Mijn pacemaker was zodanig afgesteld dat hij in werking zou treden als mijn hartslag onder de 40 kwam. Maar die pacemaker had al die tijd niets hoeven doen, daarom is er besloten dat hij er wel uit kon. Mijn pacemaker zat in mijn buik (omdat ik een kind was toen hij geplaatst werd). Hij zat helemaal ingekapseld. De draadjes zitten er nog steeds. Een jaar of 10 geleden is één van die draadjes uit de krul gegaan. Ik heb daar wel last van, dus ik wil ze er eigenlijk uit laten halen.”
Nancy: “Ik heb 14 jaar een pacemaker gehad vanwege een geleidingsstoornis. Die geleidingsstoornis is ontstaan tijdens een operatie; bij het plaatsen van een nieuwe aortaklep is de bundel van HIS geraakt. Ik was er natuurlijk niet blij mee, maar op dat moment redde het mijn leven. Maar op een gegeven moment had de pacemaker al twee jaar niets meer hoeven doen. Toen heb ik gevraagd of ik hem eruit mocht laten halen. Dat is niet zo gebruikelijk, dus mijn cardioloog heeft eerst een aantal testen afgenomen. Toen de uitslagen daarvan goed waren, is besloten om de pacemaker te verwijderen. Ik slik nu alleen nog bloedverdunners. Ik kan weer alles doen wat ik wil.”
Stereotype
Bij een pacemaker of ICD denken veel mensen nog steeds aan een stereotype hartpatiënt op leeftijd. Minder bekend is dat deze apparaten ook gedragen worden door jonge vrouwen, zoals degenen die hier geïnterviewd zijn. Zij delen hun verhaal om dit stereotype beeld te nuanceren. En om te laten zien wat het betekent om te leven met een pacemaker of ICD.
Zoë: “Ik vind het superbelangrijk om hierover te spreken. Zo nam ik mijn Instagram-volgers bijvoorbeeld mee in mijn hart-avontuur. Ik vertelde over mijn operaties en over hoe ik mijn pacemaker kreeg. Dit doe ik omdat mensen vaak denken dat alleen oudere mannen een pacemaker kunnen krijgen. Dat stereotype wil ik uit de wereld helpen.”
Tot slot
Vanwege de leesbaarheid hebben we dit artikel beperkt tot pacemakers en ICD’s. Er zijn nog meer varianten, bijvoorbeeld een pacemaker die speciaal voor mensen met hartfalen is[6]. Deze pacemaker kan hartfalen niet genezen, maar kan wel de kwaliteit van leven enorm verbeteren. Ook zijn er veelbelovende nieuwe ontwikkelingen zoals een draadloze pacemaker.[7]
Het is duidelijk dat de ontwikkelingen op dit gebied snel gaan. Het is goed om dit in het achterhoofd te houden bij het lezen van artikelen over dit onderwerp. Want ook de adviezen aan pacemaker- en ICD-dragers verouderen snel. In dit geval is dit een goed teken!
Tekst:
- Annemiek Hutten (Het Vrouwenhart Spreekt),
- Maxine Bosman (Hart in Shape),
- Peter Dekker (hartstimulatie-specialist OLVG, met pensioen)
Met dank aan alle patiënten die gereageerd hebben op onze oproep om hun ervaringen.
*Leestip:
Lees ook Maxine’s blog: Leven met een ICD – Ik heb het nog heel lang ‘dat ding’ genoemd
Gebruikte bronnen:
[1] Implanteerbaar betekent: iets dat onder de huid kan worden aangebracht. Een defibrillator is een apparaat dat een schok kan produceren, ofwel defibrilleren. Een cardioverter is een apparaat dat een elektrische prikkel kan afgeven om een afwijkend hartritme om te zetten (conversie) naar een normaal hartritme.
[2] Een ICD is altijd een combinatie van een pacemaker en een cardioverter device. Een uitzondering hierop is de s-ICD. De s staat voor subcutaan (onder de huid). Dit type ICD geeft alleen maar shocks af bij gevaarlijke hoge (meestal dodelijke) hartritmes. Meer informatie is hier te vinden.
[3] Meestal wordt hier de volgende vuistregel voor gehanteerd: 200 min de leeftijd. Voor iemand van 60 jaar is dat bijvoorbeeld 2000-60 = 140bpm als upper rate. De pacemaker zal dan niet hoger gaan pacen dan 140. Tenzij het hart zelf een andere frequentie gaat aannemen, maar dat heeft weer te maken met het soort hartritmestoornis.
[4] Als je normaal door de poortjes heen loopt, zal dat geen problemen geven.
[5] In extreme magneetvelden kan de ICD uitgeschakeld worden. Maar als je weer uit dit magneetveld gaat, dan keert de ICD weer in zijn oude setting terug en werkt deze weer als daarvoor. Bij een pacemaker werkt dit anders: komt deze in een sterk magnetisch veld, dan zal de pacemaker in een zgn. fixed rate frequentie gaan pacen met een frequentie van 85 of 100. Dit wordt de magneetfrequentie genoemd. Ook de pacemaker keert weer gewoon terug in zijn oude setting als je het magneetveld weer verlaat. De magneetfrequentie is bedoeld om een pacemaker snel te kunnen testen op zijn werking. Dat is vooral handig als iemand aan het ECG ligt. Dan kun je een magneet op de pacemaker leggen, en dan zie je direct dat de pacemaker zijn werk gaat doen en geforceerd gaat pacen.
[6] De biventriculaire CRT pacemaker/ICD (CRT device = Cardiac Resynchrinization Therapy). Meer informatie is hier te vinden.
[7] Meer informatie over de draadloze mini-pacemaker is hier te vinden.
