Een keurmerk voor ervaringsdeskundigheid
Als ik nu bij de cardioloog zit, zit ik er heel anders bij dan zeven jaar geleden, toen ik net een hartinfarct had gehad. Toen had ik een hele waslijst met vragen; tegenwoordig heb ik alleen nog een paar specifieke vragen. In die tijd ben ik een stuk ervarener geworden in mijn hartziekte[1].
Iedere patiënt is natuurlijk anders, en volgt haar[2] eigen proces. Maar ik heb wel de indruk dat er een soort lijn te ontdekken is in het patiënt-zijn.
In mijn beleving zijn er drie verschillende fases. De eerste fase is direct na de diagnose, als je net patiënt bent geworden. Na een paar maanden volgt de tweede fase: het wennen aan het nieuwe leven. En na enkele jaren gaat die geleidelijk over in de derde fase: de ervaringsdeskundige. Voor zorgprofessionals is dit onderscheid tussen fases van belang, omdat het veel uitmaakt of de patiënt nog in fase 1 of in fase 3 zit. Vooral in fase 3 wil het weleens gaan schuren. Maar daarover later meer. We beginnen met de nieuwe patiënt.
Fase 1: De nieuwe patiënt
Als je net uit het ziekenhuis komt, of net een diagnose hebt gekregen, dan heb je veel te verwerken. Opeens val je in de categorie ‘hartpatiënten’. Een categorie die je waarschijnlijk niet associeerde met jonge vrouwen, maar meer met familieleden of bekenden die boven de 70 zijn. En dat is dan alleen maar het psychologische aspect.
Want er is ook nog de fysieke kant. Vaak weet je niet eens precies wat er aan de hand is. In je medisch dossier kun je je gegevens opzoeken, maar die roepen vaak meer vragen op dan antwoorden, want het staat vol met medische termen; ECG, SVT, STEMI, allerlei bloedwaarden. Wat betekenen al die termen? Welke waarden zijn normaal en welke niet?
Zeer waarschijnlijk heb je ook een zak met medicijnen meegekregen. Het duizelt je een beetje waar die allemaal voor zijn. En zijn ze wel nodig, vraag je je af. Tot op dit moment nam je waarschijnlijk alleen medicijnen als het echt nodig was. Maar nu zit je erbij als een drugsdealer.
De arts of verpleegkundige heeft je op het hart gedrukt om goed naar je lichaam te luisteren. Maar dat is gemakkelijker gezegd dan gedaan, want dat lichaam voelt opeens heel anders dan daarvóór. Waar je voorheen misschien niet eens merkte dat je hart weleens oversloeg, voel je nu iedere hartklopping en pijntje. En vraag je je af of dit nu bij je hartprobleem hoort, of dat het een bijwerking van de medicijnen is. En van welk medicijn dan, want je slikt er een aantal.
Kortom: in de maanden na je diagnose zit je vol vragen. En aan wie kun je die stellen… De huisarts kan vaak niet op alle vragen een antwoord geven. Je cardioloog kun je niet zomaar bellen (al zijn er cardiologen die je wel mag mailen). Als je geluk hebt, is er een specialistisch verpleegkundige waar je terecht kunt. En tijdens je revalidatie kun bij een fysiotherapeut of cardioloog terecht. Maar ook die kunnen niet altijd antwoord geven op al jouw specifieke vragen.
Voor deze nieuwe patiënten zijn lotgenotengroepen (bijvoorbeeld op facebook) een uitkomst. In deze groepen zie je vaak dat deze nieuwe patiënten heel actief zijn in de groep. Eerst stellen ze zich voor in de groep. Vaak hebben ze te horen gekregen dat hun klachten a-typisch zijn, om vervolgens in die groep te lezen dat hun klachten heel herkenbaar zijn. Vaak zijn ze dan opgelucht dat ze dus toch niet de enige zijn. En daarna stellen deze patiënten vaak heel veel vragen. En dat is mooi, want daar zijn die groepen ook voor.
Fase 2: Wennen aan het nieuwe leven
Na een paar maanden ontstaat er soort omslag. De patiënt is een beetje gewend geraakt aan het nieuwe leven als hartpatiënt. Ze heeft vaak een revalidatieperiode gehad en heeft geleerd om te bewegen onder de nieuwe omstandigheden. Ze is eraan gewend om verdeeld over de dag een aantal medicijnen te moeten slikken. Ook heeft ze min of meer geaccepteerd dat ze vanaf nu regelmatig naar de cardioloog moet en waarschijnlijk voor de rest van haar leven hartpatiënt blijft.
Degenen die meer over hun ziekte willen weten, hebben inmiddels informatie verzameld over hun precieze diagnose. Daardoor worden ze wat minder actief in de lotgenotengroepen; althans bij het stellen van vragen. Ze kunnen inmiddels hun ervaringen wel delen met nieuwere patiënten. Al vind ik dit soms ook riskant, want het is verleidelijk om je eigen ervaring als norm te gebruiken voor andere patiënten, terwijl hun situatie heel anders kan zijn.
Fase 3: De ervaringsdeskundige
Na een paar jaar is er sprake van een zekere ervaringsdeskundigheid. Vooral bij degenen die zich in hun aandoening verdiept hebben, al dan niet doordat ze verschillende artsen hebben bezocht of minstens eenmaal een second opinion hebben aangevraagd[3]. Sommigen volgen ook de nieuwste inzichten op dit gebied, zoals onderzoeken of nieuwe behandelingen. En dan kan de schurende situatie ontstaan waar ik het eerder over had. Bijvoorbeeld als je onverwachts in het ziekenhuis of in een ambulance belandt. Want sommige hartpatiënten zijn dan beter op de hoogte van hun hartziekte dan de zorgprofessional die een beslissing moet nemen over hun behandeling. En met beter op de hoogte bedoel ik dat deze patiënten weten welke symptomen bij de ziekte horen en welke ‘raar’ voelen. Die bellen pas een ambulance als ze ‘rare’ symptomen voelen. En dan wil er weleens een vervelende discussie ontstaan.
Voor Stichting VrouwenHart deed ik eens een inventarisatie bij patiënten met coronaire vaatdysfunctie over de vraag wanneer ze een ambulance bellen. Ik vond het ronduit schokkend om te horen dat sommige patiënten niet eens een ambulance bellen, omdat ze er in de regel weinig mee opschieten. Omdat ze al weten dat ze in een vervelende discussie verzeild raken. Of omdat ze al vaak niet serieus genomen zijn.
Om nog een voorbeeld uit eigen ervaring te geven: ikzelf heb meermaals van zorgprofessionals het advies gekregen om aan yoga te doen. Op zich een goed advies, maar ik acht mezelf inmiddels ervaringsdeskundig genoeg om te weten dat een paar keer per week yoga echt niet genoeg is om mijn bloeddruk omlaag te brengen. Ik zou willen dat het zo gemakkelijk was.
De lijnen zijn wat minder strikt
De indeling in drie fases is bedoeld als een houvast voor de communicatie tussen patiënt en zorgprofessional. Maar natuurlijk zijn de grenzen niet altijd zo duidelijk te trekken. Je kunt je voorstellen dat niet iedere hartpatiënt zich verdiept in haar hartziekte, of precies de adviezen van de arts opvolgt. Zo’n groep zit qua ziekte-ervaring misschien in fase 3, maar qua kennis en interesse in fase 2. Het is maar hoe je er als patiënt mee omgaat, en of je wel in staat bent om precies te begrijpen wat er aan de hand is. De indeling in fases is dus zeker niet bedoeld als oordeel of prestatie. Het is meer bedoeld als een handreiking aan patiënten die wél veel kennis en ervaring hebben over hun aandoening, en die graag willen dat die expertise ook serieus genomen wordt.
Een keurmerk voor ervaringsdeskundigheid
Als patiënt zou je willen dat je op één of andere manier kunt aantonen dat je al het één en ander van jouw ziekte weet. Een soort test die je kunt doen. En dat je op een soort afvinklijstje kunt aangeven welke adviezen je al geprobeerd hebt. Zodat je die adviezen niet steeds opnieuw hoeft uit te proberen, terwijl je zelf wel weet welke adviezen voor jou wel of niet werken. Een keurmerk voor ervaringsdeskundigheid.
[1] In mijn geval heb ik veel extra ervaring opgedaan doordat ik veel interviews heb gedaan met vrouwenhartpatiënten en zorgprofessionals die gespecialiseerd zijn in het vrouwenhart, en ook de nodige symposia en congressen heb bezocht. Deze basis geeft mij ook het vertrouwen om deze blog te schrijven.
[2] Deze blog gaat vooral over vrouwenhartpatiënten. Dit zijn meestal vrouwen, maar het kunnen ook mannen zijn met een specifieke vrouwenhartziekte. Vanwege de leesbaarheid (en de frequentie) spreken we hier in de zij-vorm.
[3] Bij vrouwenhartpatiënten wordt nog weleens van arts gewisseld of een second opinion aangevraagd. Ik spreek hierbij uit eigen ervaring én uit mijn interviews met tientallen vrouwenhartpatiënten.
Tekst: Annemiek Hutten / Het Vrouwenhart Spreekt http://www.hetvrouwenhartspreekt.nl
In samenwerking met Maxine Bosman / Hart in Shape
