Als je naast je hartziekte nog andere (chronische) ziektes hebt
Een hartziekte is al vervelend genoeg. Maar sommige patiënten hebben naast hun hartziekte ook nog een andere aandoening, zoals bijvoorbeeld een longziekte of reuma. We vroegen ons af hoe dat voor de patiënt zelf is: weet je altijd welke verschijnselen bij welke ziekte horen? En hoe gaat het als je bij verschillende artsen onder behandeling bent? We deden een inventarisatie bij de facebookgroep van Hart in Shape.
Eerst maar eens de vraag: hoe vaak komt een combinatie van een hartziekte met een andere ziekte voor? We kunnen hier natuurlijk geen statistische uitspraak over doen, want een facebookgroep is niet per se representatief voor alle patiënten. Maar we durven wél te zeggen dat best veel vrouwenhartpatiënten er nog een andere aandoening bij hebben. Het vaakst genoemd worden longziekten (astma, COPD), fibromyalgie, reuma, schildklieraandoeningen en diabetes[1]. We bespreken met enkele groepsleden waar zij zoal tegenaan lopen.
Welk verschijnsel hoort bij welke ziekte?
Sommige verschijnselen van een hartziekte kunnen bij verschillende aandoeningen horen. Bijvoorbeeld kortademigheid kan bijvoorbeeld bij hartfalen horen, maar ook bij een longziekte. En bijvoorbeeld schildklieraandoeningen kunnen gerelateerd zijn aan hartritmestoornissen. Dan is het maar de vraag of de patiënt zelf altijd weet welk verschijnsel bij welke aandoening hoort.
Ellen heeft angina pectoris, een maagziekte (gastroparese) en astma. Ze zegt hierover: “Ik vind het heel lastig om onderscheid te maken qua klachten, vooral omdat maagpijn en astma ook beiden druk op borst geven.”
Een ander groepslid, Mia, heeft naast haar hartziekte een aantal aandoeningen, waaronder astma. Zij kan astmaklachten wél duidelijk onderscheiden van haar hartziekte, omdat benauwdheid door astma duidelijk gerelateerd is aan het weer, of aan bepaalde geuren: “Dan is het of je ademt door een klein longetje.” Bij Mia leidde een hartinfarct indirect tot een nieuwe aandoening. Ze had net een nieuwe knie gekregen, maar kreeg daarna een zwaar hartinfarct. Daardoor moest ze een week stilliggen, en kon dus niet oefenen met de nieuwe knie. Door het stilliggen ging het littekenweefsel ontsteken en kreeg ze arthrofibrose (inwendig littekenweefsel).
De reumatoloog schreef een ontstekingsremmer voor. Maar de cardioloog zei: ‘Dat mag jij helemaal niet hebben.’
Medicijnen
Met verschillende ziektes heb je te maken met verschillende behandelend artsen. En wat de ene arts voorschrijft voor de ene ziekte, kan haaks staan op wat de andere arts zegt. Vooral met medicatie moet je alert zijn, en dit gaat helaas nog weleens mis. Marianne: “De reumatoloog schreef een NSAID (ontstekingsremmer) voor. Maar de cardioloog zei: ‘Dat mag jij helemaal niet hebben’. In NSAID’s zit namelijk een ontstekingsremmend stofje in dat niet goed is voor je hart, maar veel mensen weten dat niet. Ik zou willen dat artsen dan even met elkaar overleggen. Maar dat doen ze helaas niet.”
Je moet als patiënt dus ook zelf goed blijven opletten. En aan de bel trekken bij problemen of twijfel. Mia: “Ik kreeg van mijn longarts vernevelvloeistof voorgeschreven. Daar kreeg ik ontzettende hartkloppingen van. Toen heb ik zelf contact opgenomen met de longarts, en die heeft een andere soort voorgeschreven.”
Revalidatie
Ook bij de revalidatie wordt er soms te weinig rekening gehouden met de combinatie van ziektes. Marianne: “Vanuit reumatologie kreeg ik revalidatie. Maar de fysiotherapeuten van reumatologie hebben geen kaas gegeten van cardiologie, en omgekeerd. Bij reuma zeiden ze: ‘Je moet op de roeimachine’. Maar met mijn ICD mag dat eigenlijk niet, want je kunt een draadbreuk krijgen. En andersom word je bij cardiologie gestimuleerd om op de hometrainer te gaan, liefst bergop, maar dan speelde mijn reuma weer op. Ik kon die revalidatie daarom ook niet volhouden.”
Alle artsen zijn toen aan mijn bed geweest, en allemaal hebben ze met elkaar overlegd.
Ook positieve verhalen
Maar gelukkig zijn er ook positieve verhalen. Die zijn er vooral als artsen met elkaar samenwerken. En dat lijkt beter te gaan als alle behandelend artsen in hetzelfde ziekenhuis werken. Lotte: “Een tijdje geleden werd ik in het ziekenhuis opgenomen omdat mijn schildklier helemaal van slag was. Ik heb toen 2,5 week op de hartbewaking het Radboud gelegen. Alle artsen zijn toen aan mijn bed geweest, en allemaal hebben ze met elkaar overlegd. En dat is nog steeds zo. Ze werken heel goed samen en lezen elkaars verslagen.”
Lotte is ook heel blij met de Radboud app: “Daarmee kan ik contact opnemen met alle artsen. En ook met de hartfalenverpleegkundige. Die stuur ik regelmatig een berichtje via de app.”
Tips aan artsen en patiënten
Als patiënt ben je natuurlijk blij dat je geholpen wordt door een gespecialiseerde arts. Maar daarbij ligt het risico van versnippering op de loer. Als je meerdere ziektes hebt, is het fijn als alle behandelend artsen met elkaar in contact staan, bijvoorbeeld in de vorm van multidisciplinair overleg. Zeker voor aandoeningen die vaak in combinatie voorkomen is dat handig, omdat artsen dan inzichten kunnen opdoen die ze bij toekomstige patiënten kunnen gebruiken. Dat werkt vaak het beste als alle behandelend artsen in hetzelfde ziekenhuis werken.
Daarnaast is het belangrijk dat die artsen het elektronisch patiëntendossier (EPD) goed bijhouden. Van bloedtesten horen we bijvoorbeeld nog weleens dat die niet in het dossier staan, waardoor je soms in korte tijd dezelfde bloedtesten moet doen. Een verspilling van tijd en energie voor zowel patiënt als zorgprofessional.
En verder moet je als patiënt zelf ook goed op blijven letten. Niet aarzelen om contact op te nemen in geval van twijfel. Een app van het ziekenhuis is een laagdrempelige manier om contact op te nemen met de arts. Sommige ziekenhuizen hebben specialistisch verpleegkundigen. Die zijn ook wat gemakkelijker te benaderen dan de arts.
Hiermee komen we op een vraag aan u als lezer. Bent u zelf patiënt of zorgprofessional en hebt u goede ervaringen of tips voor het behandelen van patiënten met meerdere aandoeningen? Stuur ze dan naar hvs@annemiekhutten.nl Dan kunnen we uw ervaringen breed delen, zodat anderen er ook wat aan kunnen hebben.
Note: Vanwege privacy zijn de namen van de geïnterviewden veranderd.
Tekst: Annemiek Hutten / Het Vrouwenhart Spreekt i.s.m. Maxine Bosman / Hart in Shape
Lees hier het blog over het verlies van tijd en energie bij een chronische ziekte #criptime
