‘Wat hoop je dat er gaat veranderen door de lunchlezing met de secretaris-generaal en de tentoonstelling? En welke boodschap zou je de beleidsmakers van VWS willen meegeven?’
De lunchmeeting met secretaris-generaal Marcelis Boereboom bij het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn & Sport en WomenInc kreeg nog een staartje. De reizende tentoonstelling -Komt een mens bij de dokter- is momenteel te zien op het ministerie en kort na de lunchmeeting werd ik benaderd met de vraag of VWS mij ook mocht interviewen.
Een vraag waar ik uiteraard niet over na hoefde te denken. Want deze unieke kans laat ik uiteraard niet aan mij voorbij gaan. Al helemaal omdat VWS mij ook de ruimte gaf mijn input te geven in hoe ik denk dat de zorg voor vrouwen met een hart- of vaatziekte wat beter zou kunnen en hoe naar mijn idee VWS daarin een rol zou kunnen spelen.
Een aantal van mijn adviezen lees je in dit artikel dat gepubliceerd is op de intranet site van het ministerie:
'Neem patiënten met 'andere' klachten serieus'
Keer op keer stuurde de huisarts haar met geruststellende woorden naar huis. Maxine Bosman zou aan een burn out lijden. Maar ze bleek ernstige hartproblemen te hebben. Zij is een van de hoofdpersonen van een tentoonstelling in De Resident over mensen die geen passende zorg kregen. Te zien tot en met 22 december.
Klachten die niet serieus genomen worden van mensen die anders zijn dan de witte hetero-man. Dat komt onder andere terug in de verhalen van de tentoonstelling Komt een mens bij de dokter. De expositie bevindt zich bij de gouden wereldbol naast de roltrap in De Resident.
Ook Maxine (51) kwam steeds terug bij de huisarts zonder dat die de oorzaak van haar symptomen achterhaalde. “Soms rolde de dokter zelfs met haar ogen als ik weer op consult kwam. Maar ik kwam thuis haast de trap niet meer op. Vaak zat ik na het bezoek aan de huisarts huilend in de auto. Dat gevoel van onmacht wens ik niemand toe.”
Foute diagnose
“Uiteindelijk kreeg ik een hartinfarct en meldde me bij de huisartsenpost. Ik was misselijk en had pijn in mijn kaak, hals en bovenrug – typisch voor vrouwen met hartklachten, weet ik nu. Maar ik werd naar huis gestuurd met een zetpil en een foute diagnose: slokdarmkramp.”
Vrouwen hebben bij sommige aandoeningen andere symptomen dan mannen, weet Maxine. “Ze worden daardoor vaak niet gehoord en gezien. Een groep nog wat sceptische artsen vindt het onderscheid tussen man en vrouw onzin. Die zegt: er is geen verschil tussen mannen- en vrouwenharten. Maar de meeste vrouwen hebben een vernauwing of kramp in de kleinere vaten rondom het hart; bij mannen is dat juist in de kransslagaders.”
Gefeliciteerd!
“Vrouwen krijgen daardoor nog te vaak te horen als de slagaders in orde zijn: gefeliciteerd, er is niets met uw hart aan de hand. En dan worden hun symptomen al snel afgedaan als psychische of overgangsklachten.”
Op welke verandering hoopt Maxine door de tentoonstelling? “Meer wetenschappelijk onderzoek naar genderspecifieke verschillen”, zo luidt haar pleidooi. “Medicatie bijvoorbeeld is op mannen afgestemd. Hierdoor hebben vrouwen vaker bijwerkingen.”
Snellere diagnose
“En streef naar een snellere en betere diagnose. Besluit bij twijfel tot een hartfilmpje, echo, bloedprikken. Dat zijn relatief goedkope onderzoeken. Ik hoor ook van andere vrouwen dat ze een jarenlange zoektocht achter de rug hebben. Dat kost ook geld. Je kunt door eenvoudige tests veel schade voorkomen. En kosten: de behandeling van hartpatiënten is hartstikke duur.”
Onomkeerbare schade
Uiteindelijk vond Maxine gehoor voor haar klachten en volgde een levensreddende hartoperatie. “Daardoor kreeg ik nog enige kwaliteit van leven terug. Maar de schade aan mijn hart is onomkeerbaar. Per dag heb ik een heel beperkte energievoorraad en ik moet steeds meer inleveren, op alle gebieden. Ik kan bijvoorbeeld sinds mijn 36ste niet meer werken; ik was vestigingsmanager van een uitzendbureau. Dat zijn ook kosten voor de maatschappij.”
Menselijke aspect
Haar andere tip aan beleidsmakers van VWS is: houd bij alle beslissingen het menselijke aspect voor ogen. “Laat patiënten participeren. Neem niet vanuit een ivoren toren beslissingen over iets wat ver van je bed staat. Neem nou het preferentiebeleid voor medicijnen. Dat is niet altijd humaan. De keuze voor de goedkoopste werkzame stof betekent dat sommige vrouwen ineens meer last kunnen krijgen van bijwerkingen. Je moet niet gestraft worden omdat je ziek bent. De ziekte is al straf genoeg.”
Scholing
Tenslotte pleit Maxine voor meer aandacht in opleidingen voor genderspecifieke verschillen. “Dat geldt ook voor nascholing. Het vervelende is dat de nog wat sceptische artsen zich daar niet voor opgeven. Daarom zou nascholing verplicht moeten worden.
Verder zou VWS een bewustwordingscampagne kunnen starten voor zorgprofessionals. Hierin zou het ministerie een heel mooie voorbeeldfunctie kunnen hebben.”
Platform
Om te voorkomen dat andere vrouwen dezelfde ellende moeten doormaken als zij, heeft ze een platform opgericht: Hartinshape. Slogan is ‘Beter leven met een hart- en vaatziekte’. “Het gaat om de praktische, dagelijkse dingen waar je als hartpatiënt tegenaan loopt. Vijftien jaar geleden was daar op internet niets over te vinden. Het is mooi als andere vrouwen niet zelf het wiel hoeven uit te vinden.”
Tekst: Madga de Vetten - redacteur interne media VWS
